先天性结构畸形救助项目方案
为减少先天性结构畸形所致残疾，推进健康扶贫工程，国家卫生计生委妇幼司、中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）于2017年启动实施先天性结构畸形救助项目。项目主要针对发病率相对较高、有成熟干预技术、治疗效果好的先天性结构畸形，为患儿提供医疗费用补助，减轻患儿家庭医疗负担。为确保项目顺利实施，特制订本方案。
一、项目目标
（一）普及先天性结构畸形防治知识，提高公众优生意识。
（二）减轻贫困患儿家庭医疗负担，促进先天性结构畸形早诊断、早治疗，减少先天性结构畸形所致残疾。
二、项目内容
（一）以先天性结构畸形为重点，开展出生缺陷防治社会宣传和健康教育。
（二）开展人员培训和业务指导。
（三）为符合救助条件的患儿提供医疗费用补助。
三、救助对象及补助标准
（一）救助对象。申请救助的患儿需同时满足下列条件：
1.临床诊断患有下列6类先天性结构畸形疾病：
①神经系统先天性畸形;
②消化系统先天性畸形;
③泌尿系统及生殖器官先天性畸形;
④肌肉骨骼系统先天性畸形;
⑤呼吸系统先天性畸形;
⑥五官严重先天性结构畸形。
具体病种详见附1。
2.年龄18周岁以下（含）。
3.家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡
贫困户证明或村（居）委会等开具的贫困证明(附2）。
4.在项目定点医疗机构接受诊断、手术、治疗和康复。
5.医疗费用自付部分超过3000元（含）。
（二）医疗费用补助范围。药费、床位费、诊查费、检查费、放射费、检验费、治疗费、手术费、输血费、护理费、材料费、输氧费等。
（三）补助标准。对患儿申请救助日期的上一年度1月1日（含）之后，在定点医疗机构的诊断、手术、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，一次性给予3000元-30000元补助。每位患儿具体补助标准如下：
1.自付部分超过3000元（含）、小于4000元的，补助额度为3000元。
2.自付部分超过4000元（含）的，按自付费用的75%予以补助，最高补助额度为30000元（含）。
对同一患儿同一疾病分次申请救助的，或同一患儿不同疾病分别申请救助的，项目只补助一次。
四、实施程序
（一）确定省级项目管理机构。各省（区、市）指定1个定点医疗机构或其他适宜的单位作为省级项目管理机构，承担项目具体管理工作。
（二）确定定点医疗机构。每省（区、市）确定5-10个项目定点医疗机构，为符合条件的患儿提供诊断、手术、治疗和康复服务，并承担医疗费用补助相关工作。《先天性结构畸形救助项目定点医疗机构申请表》（附3）。定点医疗机构应具备以下基本条件：
1.原则上应为三级甲等儿童医院或综合性医院、妇幼保健院；
2.在先天性结构畸形的诊断、手术、治疗和康复等方面技术水平高、专业特长突出，人才队伍、设施设备健全；
3.社会声誉良好，近三年未受到行政处分，无造成严重社会不良影响的事件；
4.领导班子重视出生缺陷防治公益事业，能够提供项目所需的人、财、物保障；相关科室积极性高，愿意承担先天性结构畸形救助项目工作。
各省（区、市）根据救助患儿任务数、医疗机构分布和救治能力等因素合理确定定点医疗机构数量。可根据项目任务落实情况，对省级项目管理机构和定点医疗机构实行动态调整，调整后的机构名单应及时报妇幼司和基金会备案。
（三）救助流程。
1.提出申请。患儿法定监护人提出医疗费用救助申请，填写《先天性结构畸形救助项目个人申请表》（附4），交至患儿曾经接受诊断、手术、治疗和康复的定点医疗机构，并按《申请表》要求提供下列相关材料。
①身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或者其他证明监护关系的材料原件。
②疾病和治疗证明材料。定点医疗机构出具的患儿病情诊断证明、住院首页及病历、出院记录、相关医学影像资料报告单原件（或加盖医院公章的复印件）。如有门（急）诊自付费用应一并提供门（急）诊记录。
③家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的贫困证明材料原件。
2.初审及信息录入。定点医疗机构接收申请材料，其中的证明材料复印件须当场与原件核对无误并加盖本单位章。定点医疗机构对申请材料进行初审，将通过初审的材料及时报送省级项目管理机构。初审未通过的，定点医疗机构通知患儿法定监护人，法定监护人可补充材料再次申请。初审需在10个工作日内完成。
定点医疗机构要及时将通过初审的申请材料录入“先天性结构畸形救助项目管理信息系统”（http://jzzl.csqx.org.cn），提交省级项目管理机构。
3.省级复审。省级项目管理机构定期组织专家，对定点医疗机构报送的患儿申请材料进行复审，填写《先天性结构畸形救助项目受助对象复审合格名单》（附5），连同患儿申请材料报送基金会。复审未通过的，省级项目管理机构应及时告知定点医疗机构反馈患儿法定监护人。
参加复审的专家组总人数应在7人以上。对每类疾病的复审需相关专家3人以上，超过半数同意即为评审通过。
4.基金会复核及公示。基金会对各省报送的患儿申请材料进行复核，定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。
5.发放受助对象回执单。基金会将经公示无异议的患儿名单返回各省（区、市），由省级项目管理机构通知相应的定点医疗机构。定点医疗机构向患儿监护人发放并指导填写《先天性结构畸形救助项目受助对象回执单》（附6）。
监护人向定点医疗机构提交回执单、合规的医疗收费票据原件、患儿或其监护人的银行卡或存折信息。具体要求详见回执单相关规定。
定点医疗机构将患儿监护人提交的回执单及相关材料报送省级项目管理机构，经由省级项目管理机构审核后报送基金会。
6.拨付救助款项。基金会对患儿所有资料及医疗收费票据进行审核确认无误后，核定医疗费用补助金额，向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金，并向省级项目管理机构反馈受助患儿名单及金额。
7.回访。定点医疗机构在基金会拨出救助金10个工作日内，对受助患儿监护人进行回访，填写《先天性结构畸形救助项目受助对象回访情况登记表》（附7），了解救助金到位、患儿康复和满意度等情况，并将回访信息录入项目管理信息系统。
（四）项目信息收集。省级项目管理机构应于每年1 月20日前将上一年度全省《先天性结构畸形救助项目受助对象回访情况登记表》（附7）、《先天性结构畸形救助项目受助个人情况登记表》（附8）、《先天性结构畸形救助项目救助人数汇总表》（附9）及年度总结报告报本省（区、市）卫生计生委妇幼处和基金会。基金会于每年1月30日前将上年度项目总结报告报妇幼司。
五、组织与管理
（一）组织实施单位及职责。
国家卫生计生委妇幼司负责项目组织管理，统筹确定实施区域和工作安排，组织协调专家开展人员培训和技术指导，对项目总体执行情况进行督导检查。
基金会负责项目具体实施，以先天性结构畸形为重点，开展出生缺陷防治知识及项目宣传，与定点医疗机构和省级项目管理机构签署合作协议，复核患儿申请材料，核定救助患儿名单和救助金额，拨付救助金，对项目执行情况进行督导检查，对患儿救助工作进度进行统计汇总。基金会与省级项目管理机构和定点医疗机构签订合作协议。
省级卫生计生委妇幼处负责辖区内项目组织实施，制定具体实施方案，组建省级专家组，确定省级项目管理机构、定点医疗机构，报国家卫生计生委妇幼司和基金会备案。组织开展项目宣传、人员培训和业务指导，定期开展督导检查。
省级项目管理机构负责开展项目宣传、人员培训、业务指导和项目管理，对患儿申请材料进行复审，保存相关资料档案。
省级项目管理机构应每月5日前向本省（区、市）卫生计生委妇幼处和基金会报送上月项目进展报告（附件10），
定点医疗机构负责开展项目宣传，对患儿申请材料进行初审和信息录入，及时对受助患儿进行回访及满意度调查。接受省级卫生计生委和项目管理机构的管理和业务指导。
省级项目管理机构和定点医疗机构要成立项目工作领导小组和办公室，实行专人负责、专项管理。
（二）经费管理。
先天性结构畸形救助项目所需资金由中央专项彩票公益金全额支持。患儿救助金由基金会直接拨付患儿或其监护人银行账户。基金会向省级项目管理机构拨付管理经费，用于开展项目宣传、人员培训、资料审核和录入、专家评审、数据整理和分析、救助情况回访、督导检查、资料存档等工作。鼓励地方配套项目管理经费和患儿医疗救助资金，探索建立科学有效的患儿救助长效机制。
项目经费管理遵循《中央专项彩票公益金支持出生缺陷干预救助项目管理办法》、《中央和国家机关会议费管理办法》、《中央和国家机关培训费管理办法》及其他相关规定。
附：1.先天性结构畸形救助项目救助病种名单
2.家庭贫困证明
3.先天性结构畸形救助项目定点医疗机构申请表
4.先天性结构畸形救助项目个人申请表
5.先天性结构畸形救助项目受助对象复审合格名单
6.先天性结构畸形救助项目受助对象回执单
7.先天性结构畸形救助项目受助对象回访情况登记表
8.先天性结构畸形救助项目受助个人情况登记表
9.先天性结构畸形救助项目救助人数汇总表
10.先天性结构畸形救助项目月度进展报告
