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全程守护PKU健康公益行(临沂站)活动在我院启动

发布时间:2024-05-13来源:原创点击:1746次

5月12日,中国妇女发展基金会发起的“2024全程守护PKU健康中国行·临沂站”活动启动仪式在我院举办。临沂市妇联副主席高为俊、中日友好医院营养科主任李晓雯、我院副院长刘迎恩、上海儿童医学中心临沂医院内分泌遗传代谢科常驻专家常国营及32个PKU(苯丙酮尿症)儿童家庭参加,活动由我院医务部主任孙晓琳主持。

刘迎恩在致辞中介绍,我院作为临沂市新生儿疾病筛查中心、临沂市新生儿疾病筛查质量控制中心,是国家级“出生缺陷(遗传代谢病)救助项目实施基地”。作为全市唯一PKU的定点医疗机构,医院始终坚持“早筛查、早诊治、终身治疗“的方针,开展PKU患儿的全生命周期管理,为PKU患儿提供诊疗、随访复查、遗传咨询及饮食指导。医院将切实做好遗传代谢病的医疗保障工作,不断优化诊疗流程,规范专病诊疗规范和管理制度,为PKU患儿提供更专业、更精细的医疗服务。

高为俊表示,作为关爱妇女及家庭发展的慈善组织,中国妇女发展基金会始终关注PKU患儿的健康成长,开展形式多样的PKU儿童关爱及健康教育活动,提升全社会对于PKU疾病的管理意识,促进PKU儿童健康成长,助力高质量人口发展,希望社会各界都积极加入到关注儿童罕见病救助的爱心行动中,为妇女儿童的健康成长和发展贡献力量。

启动仪式后,专家们为32个患病儿童义诊,并结合患儿具体情况进行了健康指导。李晓雯、常国营两位专家分别作专题授课,具体讲解了PKU青少年的营养管理和终身治疗。

下一步,我院将继续积极落实国家出生缺陷综合防治工作部署,完善医疗保健服务体系,落实三级出生缺陷防治网络,建立覆盖婴幼儿期、儿童期、少年期、青年期、成年期等不同阶段的连续健康管理和医疗服务,打造PKU患儿全生命周期管理服务链条。


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