国家卫计委专家组来我市督导检查苯丙酮尿症特殊奶粉补助项目

4月1日，国家卫生计生委妇幼司、全国妇幼卫生监测办公室组织专家组，在国家卫生计生委妇幼司儿童处曹彬处长带领下，督导检查我市新生儿疾病筛查工作和苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目。省卫计委妇社处乞蔚国处长、聂雷科长，市卫计委副主任、市妇幼保健院院长张艳丽，市卫计委副主任林红、妇基科科长孙承华、市计划生育与妇幼保健服务中心主任熊云峰、我院领导班子成员等陪同。

专家组一行首先听取了我市新生儿疾病筛查工作情况的汇报，重点了解了我市在苯丙酮尿症患儿治疗和特殊奶粉补助项目的运行管理情况。随后，专家组分别对筛查中心的组织管理、网络信息化建设、苯丙酮尿症患儿的治疗随访、特殊奶粉的发放管理、实验室检测等工作进行了现场检查和指导。我市作为全省最大的筛查中心，无论是血片采集质量还是实验室管理、治疗随访、档案资料管理等各个环节都非常规范，各项工作处于全国行列。专家组对我市新生儿疾病筛查工作和苯丙酮尿症患儿特殊奶粉补助项目管理执行情况给予充分肯定。

曹彬处长指出，新生儿疾病筛查是优生优育、提高出生人口素质的好事，苯丙酮尿症对患儿危害严重，特殊奶粉救助项目就是通过给阳性患儿及时提供无苯丙氨酸奶粉饮食治疗，让他们和健康儿童一样健康成长。她指出，山东的新生儿疾病筛查工作走在了全国前列。临沂市是人口大市，出生人口多，一定要将免费筛查项目执行好，更好地惠及千家万户。曹处长一行还视察了我院儿童保健科、情景化训练中心、NICU等科室。

专家组一行还来到兰陵县贾庄镇，深入到两名苯丙酮尿症特殊奶粉补助患儿家庭中，详细了解患儿治疗随访情况、家庭采取的治疗措施、服用特殊奶粉的效果，现场评估患儿治疗情况，鼓励家长坚持治疗，按时到筛查中心接受随访指导，并为两位患儿送上了精心准备的礼物，祝福患儿健康成长。

据悉，在国家卫生计生委妇幼司的支持下，2012年，苯丙酮尿症特殊奶粉补助项目在山东、河北等五省率先启动。在我市2012年6月至2015年3月确诊的苯丙酮尿症中， 52例患儿参加了特殊奶粉补助项目。通过系统的治疗，这些患儿的智力和体格发育水平均达到或接近了正常儿童水平。补助项目的开展，对于减轻患儿家庭负担、提高患儿治疗的依从性和规范性起到了很好的促进作用，产生了良好的社会效应。